ぱんだかえるひよこ

心臓病&元医療的ケア児の通院と療育のことなど

2020.10 外来受診(循環器科)

 

motherrii.hatenablog.com

 前回の受診はこちら。

 

11月で4歳になった娘は、修復手術後も心不全があり、心臓機能が落ちているため毎月循環器科に受診しています。

この日は検査フルコース(採血・レントゲン・心電図・エコー)だったので、いつもより時間がかかりました。

今回の記事では、赤ちゃん期を卒業し幼児期に入った子とどんな感じで外来受診を乗り切ったか書きますね。

歩けるようになり、親の言ってることも少しは理解できている子(でも自由に動き回る)の受診に不安な親御さんに是非読んでもらいたいです!

 

(たまには役に立つ風記事に書いてみる)

(もくじもある)

 

 

 

用意するもの

 

その1、ベビーブック11月号

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前の受診の時に娘が欲しがった本を持っていきます。 

ちょっとした待ち時間に読んだり遊んだりしました。

 

その2、セリアで買ったおくすり手帳ケース

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 中には診察券、保険証、障がい者医療証、小児慢性の医療証と管理表、おくすり手帳が入っています。

 

その3、電子マネー(私はWAON派)

売店のレジでスムーズに会計するため必要です。

 

その4、水筒とスプーン

朝イチで予約を入れていますが、昼食の時間までいそうなので娘の食事関係は用意しておきます。

院内レストランもあるのですが、お子様カレーにイヤイヤされたことがあるので、売店で何か買う作戦で行きます。

 

番外編・服は前開きで

エコーがあるため上に着るものは前開きのものにします。シャツは兄のおさがりで、下着も90の前開きロンパース(股下をとめるもの)にしました。

下着はこれがサイズアウトした場合新しく前開きを買う予定はありません(今はユニクロで前開きの下着が出ましたね)

 

 

採血は看護師さんとコミュニケーションをとるべし

 

娘は今年になって座って採血ができるようになりました。椅子には私と一緒に座ります。

看護師さんが頑張って良い血管を探すので「細くて取りづらいみたいなんですよー」と言っておきます。たいてい肘の内側ですが、手の甲から採ることもあると伝えます。

前回の採血は2か所から採られることになって泣いたので「頑張ろうねー、一発で採ってもらおうねー」と娘を励ましつつ看護師さんにプレッシャーをかけます(笑)

結果的に娘は泣いたんですが、採りなおしにならなくてよかったです。がんばりました。

毎回スピッツ3本分採られるので大変だなぁと思います。

 

 

採血では子を励ますのも大事ですが、採血してくれる看護師さんの腕次第かもしれないと思ってからはできるだけコミュニケーションとるようにしています。いずれ一人で処置室に入った時の参考になればいいなあ…

 

 

レントゲンは本人が頑張るよ

 

一緒に入室して名前を代わりに答えて(そろそろ自分でいう練習させるべきかな?)荷物を置いたらその横で上半身裸にさせます。赤ちゃんの時期と比べて脱がせるのに手間がかからず楽になりました。

 

私は放射線の影響をうけない場所にいることになっているので、撮影の場所までおいでーと技師さんが言うと娘がとことこ歩いていきます。絵が描いてある前に娘が座って、私が穴から手を出して支えてあげた状態で撮影します

 

撮影が終わると服を着せてあげて(前開きはこういう時大変)技師さんたちにバイバイをして出ていきます。

 

 

心電図・エコー…は鎮静なくても時間かかるよ

 

エコーは機械と技師さんの人数が限られているので待ち時間が発生します。一度は心電図で呼ばれましたが、エコーまで時間がかかりそうなので先にレントゲンに行ってねーと言われたくらいです(効率的に時間が使えるのでありがたい)

 

心電図は「手足を動かさないでねー」と言われましたが、中身2歳児レベルでそれは無理だと思いました。なんとか取れたようです。

 

エコーはアンパンマンのDVDを見せながら、30分以上かけてじっくり見てもらいました。

娘は基本的にじっとしていましたが、時々手足に止められたクリップのような器具を外していました。先生は気にされていない様子…

 

終わるとジェルでベタベタになった胸とお腹を拭いてあげました。

 

 

診察室での様子と考えたこと・思ったこと

 

診察室に呼び出されるまで時間があったので、売店でお昼ご飯を買って食べていました。

娘は鶏めしおにぎりが入ったミニ弁当、私は鮭のおにぎり。

私が全部食べて、娘が半分食べたころに呼び出されました(娘はちょこちょこ動き回りながら食べてました(;'∀')

 

診察室に入った娘は主治医にノリノリで挨拶をして、一人で椅子に座ります。私は娘がうっかり椅子から落ちないように隣で支えます。

聴診器をあてて診察された後、前回の診察から変わったことはないか、冷や汗が出たり息が荒くなるようなことはなかったかを確認されました。まったく変わりなく娘は元気に飛んだり跳ねたりしています(心不全とは…?)

 

心不全の値をしめすBNPが50台でした。今まで良くても150、三桁の数字しか見たことがなかったのでびっくりしました。

主治医は変動する数値なのでそこまで重視していないようでした。エコーも以前のものと変わりがなかったようです。体重が少し増えたので心不全に対する薬が増量され、相変わらず心臓機能が戻ることを目標にしようと言われました。

 

次の外来はいつにするか聞かれます。前もって療育のカリキュラムをチェックしておき、主治医の外来の曜日の中で休んでもよさそうな日を指定しました(えんそくごっこ、げきごっこって楽しそうで行かせたいですよね。マラソンの日があったのでその日休むことにしました)

 

診察が終わると先生にバイバイをして診察室を出ます。

 

以前、「全国心臓病の子どもを守る会」の全国大会でのオンライン公演を聞いて考えたことがあります。これから大人になる子ども自身が自分の病気を理解したり主治医と直接やりとりできるようになるために、私もこれから娘に少しずつ教えていこうかなと考えたりしました。

 

 

 

あとBNPの値が低かったことはただ単純にその数値だけ見て嬉しかったです。

一喜一憂してはいけないけど、この低さを維持できればいいなぁと思います。

 

 

会計終わってから帰るまで

 

(これだけ検査フルコースでも健康保険と小児慢性と障がい者医療で料金かからず、ありがたいことです)

院外処方箋はかかりつけ薬局にLINEで送ると家まで持ってきてくれます・訪問指示があるため)

 

会計が終わった後も残ったご飯があるので病院内にとどまりました。

受付前ロビーから離れたところに椅子と机があるところがあるので、そこで食べます。最近では看護師さんもソーシャルディスタンスを保って食べている姿を見ます。

 

 

なんだかんだと鶏めしおにぎりは完食しました。タンパク質も野菜も取れていいよね、と思ったのでこんなつぶやきをしました。上の子も鶏めしおにぎりはよく食べたので。

 

満腹になってから帰宅したのであとが楽でした。

 

 

まとめ

 

いかがでしたでしょうか(よくあるフレーズだ)

4歳手前、発達が遅れていても歩けるようになった娘はこんな感じで外来を受診しています。

酸素ボンベを背負っていた時や注入が必要な時、ベビーカーが必須だった時から比べるとずいぶん楽になりました。

 

今心臓病で受診している赤ちゃんや医療的ケア児の先の希望になれたらいいな。同じ幼児に振り回されている親御さんにわかるって思えるエピソードがあったらいいな。我が家の先を歩いている先輩パパママや成人された方に懐かしく思ってもらえたらいいな。そんな気持ちで書きました。参考になれば幸いです。

 

ここまで読んでいただいてありがとうございました!