ぱんだかえるひよこ

心臓病&元医療的ケア児の通院と療育のことなど

2020.09 外来受診(循環器科)

motherrii.hatenablog.com 前回の受診はこちら。 少しだけ落ち着いた様子の外来 7月8月と新型コロナウイルス感染症の第二波で慌ただしい感じの病院でしたが、今月は落ち着いた印象を受けました。入り口の看護師さんの問診もある程度慣れた感じがしてきたし…

【障害児ママの受容と葛藤】知的障害への受容の変化

はじめに motherrii.hatenablog.com こちらの記事を公開してから1年が経ちました。 (思うところがあって下書きに戻した時もあるのですがやはり公開します) もうすぐで4歳になる娘は療育園の知的障害児クラスに通っています。 知的障害、重い言葉ですよね…

歩けなかった娘が療育に通ってできるようになったこと

こんにちは!りい(@aoyamarii)です。 今3歳の娘は2歳半から療育に通い始めました。その時はまだ歩くことができなかったので、肢体不自由児のクラスに親子通園していました。 今回の記事では、肢体不自由のクラスでどんなことをやっていたのか、そして、…

2020.08 外来受診(歯科・眼科)

前回の歯科と眼科受診はこちら。 1週間ぶりの病院 循環器科の待ち時間を考えて、歯科や眼科は日にちをずらして予約をとりました。本当は1日にまとめた方が都合がいいのかもしれませんね。 入り口で感染チェックをしてくれた看護師さんが娘を知っていました…

2020.08 外来受診(循環器科)

motherrii.hatenablog.com 前回の外来受診はこちら。 MRI検査の結果を聞きます。 感染対策が徹底的になってきた病院 7月からの新型コロナウイルス感染者増加で、この病院の関係者の感染も実は発表されていました。濃厚接触者は全員陰性だったためクラスター…

2020.07 外来受診(心臓MRI検査)

前回のMRI検査はこちら。5ヶ月前ですね。 そして前に循環器科受診について書いた記事はこちら。6月分をうっかり書き損ねましたが、血液検査だけして変わりなしでした。 4月に心不全の値が上がっていたので、原因をはっきりさせるため、またもともと半年あ…

2020.05 外来受診(歯科・眼科)

motherrii.hatenablog.com 循環器の他に同じ病院の眼科にも通うようになりました。 初診は↑を読んでね。 小児歯科 娘は2~3か月に一度、歯科を定期受診していましたが、今回は4月の予約を延期した分になります。本来は4月下旬に循環器科と一緒の日程でし…

2020.05 外来受診(循環器科)

motherrii.hatenablog.com 前回の受診はこちら。 心不全が悪化しているため利尿剤が増え、一通りの検査をする予定です。 さてどうなる!? 緊急事態宣言解除から1週間の病院 前回と同じように朝一で病院に入りましたが、きちんと入り口で問診が行われていま…

2020.04 外来受診(循環器科)

前回の受診はこちら。 新型コロナウイルス感染拡大で雰囲気の変わる外来 朝イチで行ったので検温は遅れてになりましたが、病院の出入り口に看護師さんがいて検温と問診(感染した人との接触はあったかなど)をするようになっていました。 病院に入ってすぐ見…

第3回 #難病児ツイオフ 発起人&幹事の雑感②

こちらの続きですー! #難病児ツイオフ父親分科会 について 父親の皆さま、ちょっとひと息小料理屋のカウンターに座っている気分で集まりませんか? 冷たいビールと熱いおしぼりを用意してお待ちしてますヽ(・∀・)#難病児ツイオフ#難病児ツイオフ父親分科会—…

第3回 #難病児ツイオフ 発起人&幹事の雑感①

皆さんこんにちは!難病児ツイオフでおなじみ(になってるといいな)発起人のりいです。 第3回に参加してくれた方ありがとうございました。無事に終わってホッとしています。 第1回と第2回はこんな感じでした。 開催までの準備 まずはアンケートで日程を決め…

2020.03 外来受診とCOVID-19について思うこと

前回の外来受診はこちら。 計測と血液検査と うちの病院きょうだいの話を聞くプロジェクトはじめてる…— りい (@aoyamarii) 2020年3月18日 採血、娘と同じ療育で違う病院通ってる子は座って受けてるんだよね…しかも平気らしい…差は何…— りい (@aoyamarii) 202…

2020.03 眼科初診

はじめに 娘の目つきがなんとなくおかしいな…と思ったのは、つかまり立ちをはじめた頃でしょうか。写真を撮るとなんだか黒目がずれていて可愛く見えないんです。 気のせいかと思いたかったのですが、私も斜視で子どもの頃に手術したことがあります。放ってお…

きょうだいの息子の話③

この続きに当たる話がなかなか書けなかったのですが、フォロワーさんのリクエストを受けて書いてみようと思います。 あの頃、何にイライラしていたのか 在宅酸素がはじまり外出困難になった ミルク育児のためすぐに娘を泣き止ませることができなかった 反抗…

2019.12 知的障害クラス見学

肢体不自由クラスの見学はこちら。 ここまでの経緯 4月から年少さんになる娘は発達が遅れているため、療育園の肢体不自由クラスに親子通園していました。来年度は知的障害クラスに単独通園できると判断されたため、申請の締め切りギリギリになって見学をす…

【就園のための医師診察】保育園と療育園どっちがいいの!?

前回の記事はこちら。 これまでのあらすじ 新年度(3歳児)になっても肢体不自由クラスだろうと思い、並行通園するため保育所に申し込みました。しかしギリギリで肢体不自由卒業に滑り込み、知的障害クラス(母子分離週5)に申し込めることになった娘。療…

【3歳児からの】娘が歩いた日【就園先決定】

娘の療育園では肢体不自由の子は親子通園と決まっていますが、保育園と併用して通うことは可能です。立ち上がって5歩歩ければ肢体不自由を卒業して単独通園ができますが、娘はその段階には達していませんでした。週2程度で療育に通い、他の日に保育園に通…

2020.02 外来受診(心臓MRI検査)

前回の外来記録はこちら。 エコーで動きが悪くみえるような?いやいやその動きは前からだよ? とにかくMRIとって決着つけよう! (本人はめちゃくちゃ元気です) 心臓MRI検査とは 以前の検査入院の時に説明ぽいのを書いたのでこちら参照で… 今回は入院せず、…

第2回 #難病児ツイオフ 発起人&幹事の雑感

みなさんこんにちは! #難病児ツイオフに参加してくれた方、ありがとうございました。 なにそれって人はこちらの記事をどうぞ!! 開催を思いつき告知する 開催当日、タグをつけてのツイートをお願いする 私自身がツイオフで呟いたツイートまとめ リスト作業…

【障害児】昨年新たに申請した福祉制度の話

昨年書いた福祉制度の記事がこちらです。 時々Twitterに流しては参考になると好評いただいています。ありがとうございます。 この記事を書いてから1年、新たに申請した福祉制度があるのでご紹介させてください。 心臓病があれば皆申請できるものではありま…

2019.12 2回目の発達検査

はじめて発達検査した時の様子はこちらです。 この時が2歳1ヶ月、そして今回が3歳1ヶ月になります。1年ぶり! 発達検査を受けることになった経緯 次年度4月に保育所利用を申し込もうと、9月に決意し、障害児保育の制度を調べ、園を見学し、申し込みの…

ブログはじめて1年たちました

こんにちは。りいです! 新年あけましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします。 …ってもう12日ですね。新年じゃないwww ん?1月12日? ブログはじめてちょうど1年たちましたー!! 1年で49記事書きました こちらが記念すべき1記事目です。 情…

ツイオフって何? 難病児のツイオフを主催してみたよ!

こんにちは!りい(@aoyamarii)です。 生まれつきの心臓病で現在心不全と発達の遅れがある3歳の娘がいます(きょうだい児もいます) みなさん、ツイオフって知ってます? Twitterでオフ会?オフ会なのにネット上で交流するの?なにそれ? 今回よく分から…

2019.11 外来受診(循環器科)

前回はこちら。 心臓の動きがよくない?悪くなってる?どうなる? 受付・鎮静指示なし 総合受付→循環器外来の受付と進みます。受付票にはこの日のスケジュールが書かれていて、クラークさんや看護師さんが回る順番を調整してくれます。 この日の予定には心電…

2019.11 肺炎入院記録③

こちらの続きです 入院4日目 朝回診で先生たちがきました。機嫌も良く、夜は酸素を使わずに済んだので、今日退院の方向でいきましょうと決まりました。 ただし担当の先生がシフトの関係で午後からの出勤になるので、退院はお昼以降になると言われました(前…

2019.11 肺炎入院記録②

こちらの続きです。 入院2日目 朝目覚めた娘は見事に顔が浮腫んでいました。点滴で水分が入ったせいか、心不全が進んでいるのか… 朝やってきた先生に伝えると、水分を摂れているか確認したのち点滴の量を減らしてもらえました。 回診でやってきた先生たちに…

2019.11 肺炎入院記録①

こちらの続きです(遅くなりました…!) 入院1日目 朝熱が38.3出ました。またかーと思いつつひとまず息子を幼稚園に送り出します。 帰ってくると訪看さんから電話。 「お母さん娘ちゃんはどうですか?」 「また熱が出ました」 「病院受診してください。こち…

【肺炎】心疾患児がかぜをこじらせて入院するまで

みなさんこんにちは。付き添い入院中のりいです。 前の記事にも書きましたが娘入院しました。診断は細菌性肺炎です。 最初はただの風邪だったんですけどね…どうしてこんなにこじれたんだか… 入院までの経緯を簡単に書いていきます。 入院12日前 兄発熱 息子…

2019.10 外来受診(循環器科)続き

こちらの続きになります。 循環器科主治医の診察 娘をベビーカーから下ろし、手引き歩行で診察室に入りました。 「だいぶ立てるようになったんですね」 「数秒は。補助すれば歩ける感じです」 少しでも主治医には発達の具合をアピールしておきます。 さてさ…

2019.10 外来受診(循環器科・摂食リハビリ)

motherrii.hatenablog.com 前回の受診記録はこちら。 測定・レントゲン【幼児のやり方にレベルアップ!】 採血・エコー検査 小児歯科の摂食リハビリ 長くなったので続きます おしらせ 2か月ぶりの受診になります。 この間、娘は数秒立てるようになりました…