ぱんだかえるひよこ

心臓病&元医療的ケア児の通院と療育のことなど

医療的ケア児

第2回 #難病児ツイオフ 発起人&幹事の雑感

みなさんこんにちは! #難病児ツイオフに参加してくれた方、ありがとうございました。 なにそれって人はこちらの記事をどうぞ!! 開催を思いつき告知する 開催当日、タグをつけてのツイートをお願いする 私自身がツイオフで呟いたツイートまとめ リスト作業…

ツイオフって何? 難病児のツイオフを主催してみたよ!

こんにちは!りい(@aoyamarii)です。 生まれつきの心臓病で現在心不全と発達の遅れがある3歳の娘がいます(きょうだい児もいます) みなさん、ツイオフって知ってます? Twitterでオフ会?オフ会なのにネット上で交流するの?なにそれ? 今回よく分から…

2歳娘の医療的ケアについて(2019/09現在)離脱できそうかも?

motherrii.hatenablog.com 今年の初めに娘の医療的ケアについて書きましたが、前回の診察でひとまず医療的ケアがなくなったため、退院後の医療的ケアについてまとめます。 娘は先天性心疾患を持って、39週に生まれました。出生体重は2600g代。心臓の奇形以外…

2018.04 はじめての訪問看護(母不在の場合&緊急の場合)

motherrii.hatenablog.com こちらの記事の続きになります。 上の子の園行事のため外出する 退院した翌々日、この日から定期的に訪問してもらうことになりました。 そしてこの日はお兄ちゃんの参観日になります。朝ごはんのあと留守を義両親に託し、メモを残…

2018.04 退院、はじめての訪問看護

くたくたで家に帰る 退院は土曜日の午前中でした。検温や外科の先生の診察ののち病院を出ることができます。外科の先生が遅くなったのと、迎えに来た夫が荷物を置きに往復したため、病院を出たのはお昼ご飯の時間でした。 病棟の看護師さんに「元気でね。な…

2018.03 退院支援カンファレンス

motherrii.hatenablog.com この記事の中にある、地域連携室で探してもらった訪問看護ステーションとの出会いの話をします。 連携室看護師の聞き取り 主治医から病状が重いことを告げられた数日後、病室に見慣れない女性がふたりやってきました。 ふたりは地…

【障害者手帳】福祉と、つながる【小児慢性】

娘は1歳半で身体障害者手帳を取得しました。心臓機能1級です。 また、小児慢性特定疾病の医療費助成を受けています。重症患者に認定されています。 これらは医者の意見書をもらい、書類を揃えて役所に手続きに行くと受けられる福祉です。日本の福祉は自分…

障害児の親になったとき、情報の見つけ方

2歳2ヶ月の娘は先天性心疾患で生まれ、修復手術後も心臓に障害が残ったため、医療的ケアがあるままおうちに帰ってきました。 親としては認めたくない気持ちもあるのですが、行政区分的には立派な障害児です。 (障がい児と書くべきという人もいるでしょう…

療育センターの訪問保育①

長期入院により発達の遅れた娘。訪問の発達支援を受けたいと療育センターに相談し、1ヶ月半後受診しました。実年齢2歳2ヶ月に対して発達の度合いは7ヶ月ほど。支援が必要と決まった数日後に、最初の訪問保育の日が決まったのでした。 電話で連絡された通…

【インフルエンザ?】入院記録【風邪でした】

迫りくるインフルエンザの気配 上の子の幼稚園で、先生の半数近くがインフルエンザになりました。まさかの休園です。 3日の休園。時々咳と鼻水を出す息子にヒヤヒヤしながら兄妹を家で見ていました。熱が出そうな夜は別の部屋で寝かせたりもしました。幸い…

栄養指導を受けて娘の食事を変えてみた(後編)

【前回のあらすじ】 娘の体重を増やすため、離乳食を頑張ることにしました。 管理栄養士さんから栄養指導を受け、幼児食をミキサーしてカロリーアップをはかります! 【栄養指導の前からやっていたこと】 おかゆを炊飯器で作り、ミキサーして冷凍保存。 具の…

栄養指導を受けて娘の食事を変えてみた(前編)

motherrii.hatenablog. 【前回までのあらすじ】 「体重が増えていないので、経管栄養のエネーボを増やす?食事を頑張る?」 どっちでもいいよと主治医は言いました。ここでエネーボを増やしたら経管栄養をやめられなくなる。そう危惧した私は、食事を頑張る…

2歳娘が未だにペースト食を食べているワケ

1月10日の栄養指導の話を書きたいのですが、その前に娘の離乳食の進め方が特殊なので書いておきます。 現在2歳2ヶ月、まだペースト食を食べています。ちょっとした粒なら口で処理できるのですが、きざみ食もまだ無理そうな感じです。お茶とスープはごくご…

きょうだいの息子がいかに振り回されたか①

考えていた内容と違ってしまったのでタイトルがぼんやりしていますが、シリーズ物にします。きょうだい児である4歳の息子についてです。 4歳と言ってますが来月誕生日なのでほぼ5歳、幼稚園年中組の息子について書きます。 きょうだい児って言い方は最近…

娘の病名を書かない理由

訪問ありがとうございます。ツイッターでのつぶやきで興味を持ってくれた方がいたのか、前から交流があったフォロワーさんが来てくれたのか、1日100pvはされてるみたいです。このうち何回自分で回したんだろうw motherrii.hatenablog.com 以前の記事にも書…

2019.01.07 療育センター初診

長期入院でほぼ寝たきり、退院時には1歳5か月でやっと首がすわった娘は明らかに発達が遅れています。 主治医にはしかるべき時期に療育にはつなぐと言われていました。ただ集団に行って感染症にかかると全身状態が悪化する可能性があったので時期を見ていま…

2歳娘の病気と医療的ケアについて(2019/01現在)

娘は2016年11月に先天性心疾患を持って生まれました。 病名ですが、ツイッターではある目的があって書いていません。 motherrii.hatenablog.com 複雑心奇形(生まれつき血管のつき方がおかしかった)というイメージでお願いします。 修復のための手術…