ぱんだかえるひよこ

心臓病&元医療的ケア児の通院と療育のことなど

心臓病児

【就園のための医師診察】保育園と療育園どっちがいいの!?

前回の記事はこちら。 これまでのあらすじ 新年度(3歳児)になっても肢体不自由クラスだろうと思い、並行通園するため保育所に申し込みました。しかしギリギリで肢体不自由卒業に滑り込み、知的障害クラス(母子分離週5)に申し込めることになった娘。療…

第2回 #難病児ツイオフ 発起人&幹事の雑感

みなさんこんにちは! #難病児ツイオフに参加してくれた方、ありがとうございました。 なにそれって人はこちらの記事をどうぞ!! 開催を思いつき告知する 開催当日、タグをつけてのツイートをお願いする 私自身がツイオフで呟いたツイートまとめ リスト作業…

2019.12 2回目の発達検査

はじめて発達検査した時の様子はこちらです。 この時が2歳1ヶ月、そして今回が3歳1ヶ月になります。1年ぶり! 発達検査を受けることになった経緯 次年度4月に保育所利用を申し込もうと、9月に決意し、障害児保育の制度を調べ、園を見学し、申し込みの…

ツイオフって何? 難病児のツイオフを主催してみたよ!

こんにちは!りい(@aoyamarii)です。 生まれつきの心臓病で現在心不全と発達の遅れがある3歳の娘がいます(きょうだい児もいます) みなさん、ツイオフって知ってます? Twitterでオフ会?オフ会なのにネット上で交流するの?なにそれ? 今回よく分から…

【肺炎】心疾患児がかぜをこじらせて入院するまで

みなさんこんにちは。付き添い入院中のりいです。 前の記事にも書きましたが娘入院しました。診断は細菌性肺炎です。 最初はただの風邪だったんですけどね…どうしてこんなにこじれたんだか… 入院までの経緯を簡単に書いていきます。 入院12日前 兄発熱 息子…

2歳娘の医療的ケアについて(2019/09現在)離脱できそうかも?

motherrii.hatenablog.com 今年の初めに娘の医療的ケアについて書きましたが、前回の診察でひとまず医療的ケアがなくなったため、退院後の医療的ケアについてまとめます。 娘は先天性心疾患を持って、39週に生まれました。出生体重は2600g代。心臓の奇形以外…

【障害児ママの受容と葛藤】私がなぜ前向きでいられるか

こんにちは。りい(@aoyamarii)です。 この記事は2019年の夏にあげた記事なのですが、思うところがあって一度下書きに戻しました。でもやはりこの部分がないと、他の記事やツイートの内容が完全に伝わらないかもしれないな、と思ったので書き直してもう一度…

2018.04 はじめての訪問看護(母不在の場合&緊急の場合)

motherrii.hatenablog.com こちらの記事の続きになります。 上の子の園行事のため外出する 退院した翌々日、この日から定期的に訪問してもらうことになりました。 そしてこの日はお兄ちゃんの参観日になります。朝ごはんのあと留守を義両親に託し、メモを残…

2018.04 退院、はじめての訪問看護

くたくたで家に帰る 退院は土曜日の午前中でした。検温や外科の先生の診察ののち病院を出ることができます。外科の先生が遅くなったのと、迎えに来た夫が荷物を置きに往復したため、病院を出たのはお昼ご飯の時間でした。 病棟の看護師さんに「元気でね。な…

2018.03 退院支援カンファレンス

motherrii.hatenablog.com この記事の中にある、地域連携室で探してもらった訪問看護ステーションとの出会いの話をします。 連携室看護師の聞き取り 主治医から病状が重いことを告げられた数日後、病室に見慣れない女性がふたりやってきました。 ふたりは地…

きょうだいの息子がいかに振り回されたか②

前回の続きです。 motherrii.hatenablog.com 一般病棟の娘と付き添いの母 病棟での付き添い入院はおよそ10日ほどでした。 初めての付き添い入院。説明がほとんどなく始まり、3時間ごとの授乳、沐浴、娘がいる部屋からは離れられず、ご飯も睡眠もままなら…

【障害者手帳】福祉と、つながる【小児慢性】

娘は1歳半で身体障害者手帳を取得しました。心臓機能1級です。 また、小児慢性特定疾病の医療費助成を受けています。重症患者に認定されています。 これらは医者の意見書をもらい、書類を揃えて役所に手続きに行くと受けられる福祉です。日本の福祉は自分…

障害児の親になったとき、情報の見つけ方

2歳2ヶ月の娘は先天性心疾患で生まれ、修復手術後も心臓に障害が残ったため、医療的ケアがあるままおうちに帰ってきました。 親としては認めたくない気持ちもあるのですが、行政区分的には立派な障害児です。 (障がい児と書くべきという人もいるでしょう…

療育センターの訪問保育①

長期入院により発達の遅れた娘。訪問の発達支援を受けたいと療育センターに相談し、1ヶ月半後受診しました。実年齢2歳2ヶ月に対して発達の度合いは7ヶ月ほど。支援が必要と決まった数日後に、最初の訪問保育の日が決まったのでした。 電話で連絡された通…

【インフルエンザ?】入院記録【風邪でした】

迫りくるインフルエンザの気配 上の子の幼稚園で、先生の半数近くがインフルエンザになりました。まさかの休園です。 3日の休園。時々咳と鼻水を出す息子にヒヤヒヤしながら兄妹を家で見ていました。熱が出そうな夜は別の部屋で寝かせたりもしました。幸い…

きょうだいの息子がいかに振り回されたか①

考えていた内容と違ってしまったのでタイトルがぼんやりしていますが、シリーズ物にします。きょうだい児である4歳の息子についてです。 4歳と言ってますが来月誕生日なのでほぼ5歳、幼稚園年中組の息子について書きます。 きょうだい児って言い方は最近…

娘の病名を書かない理由

訪問ありがとうございます。ツイッターでのつぶやきで興味を持ってくれた方がいたのか、前から交流があったフォロワーさんが来てくれたのか、1日100pvはされてるみたいです。このうち何回自分で回したんだろうw motherrii.hatenablog.com 以前の記事にも書…

2019.1.10 外来受診(循環器科・予防接種)

在宅医療を利用しているので(在宅酸素・経管栄養・訪問看護)月に1度の受診が必要になります。 退院したころは週に1~2回、何かあればすぐ受診な感じでしたが、ここ3か月は月に1回の安定したペースになっています。 大荷物と酸素ボンベと娘抱えてへと…

2019.01.07 療育センター初診

長期入院でほぼ寝たきり、退院時には1歳5か月でやっと首がすわった娘は明らかに発達が遅れています。 主治医にはしかるべき時期に療育にはつなぐと言われていました。ただ集団に行って感染症にかかると全身状態が悪化する可能性があったので時期を見ていま…

2歳娘の病気と医療的ケアについて(2019/01現在)

娘は2016年11月に先天性心疾患を持って生まれました。 病名ですが、ツイッターではある目的があって書いていません。 motherrii.hatenablog.com 複雑心奇形(生まれつき血管のつき方がおかしかった)というイメージでお願いします。 修復のための手術…