ぱんだかえるひよこ

心臓病&元医療的ケア児の通院と療育のことなど

障害児ママ

【障害児ママの受容と葛藤】知的障害への受容の変化

はじめに motherrii.hatenablog.com こちらの記事を公開してから1年が経ちました。 (思うところがあって下書きに戻した時もあるのですがやはり公開します) もうすぐで4歳になる娘は療育園の知的障害児クラスに通っています。 知的障害、重い言葉ですよね…

第2回 #難病児ツイオフ 発起人&幹事の雑感

みなさんこんにちは! #難病児ツイオフに参加してくれた方、ありがとうございました。 なにそれって人はこちらの記事をどうぞ!! 開催を思いつき告知する 開催当日、タグをつけてのツイートをお願いする 私自身がツイオフで呟いたツイートまとめ リスト作業…

ツイオフって何? 難病児のツイオフを主催してみたよ!

こんにちは!りい(@aoyamarii)です。 生まれつきの心臓病で現在心不全と発達の遅れがある3歳の娘がいます(きょうだい児もいます) みなさん、ツイオフって知ってます? Twitterでオフ会?オフ会なのにネット上で交流するの?なにそれ? 今回よく分から…

【障害児ママの受容と葛藤】知的障害って受け入れられる?

motherrii.hatenablog.com この記事の最後に書いた夏の宿題、考えてみようと思います。 普通とは何か違う子、と思われている 娘は医療的ケア児でした。酸素のチューブや栄養のチューブが顔にくっついていました。一目で「病気や障害がある子だな」と分かる感…

【障害児ママの受容と葛藤】私がなぜ前向きでいられるか

こんにちは。りい(@aoyamarii)です。 この記事は2019年の夏にあげた記事なのですが、思うところがあって一度下書きに戻しました。でもやはりこの部分がないと、他の記事やツイートの内容が完全に伝わらないかもしれないな、と思ったので書き直してもう一度…