ぱんだかえるひよこ

心臓病&元医療的ケア児の通院と療育のことなど

2019.10 外来受診(循環器科)続き

こちらの続きになります。 循環器科主治医の診察 娘をベビーカーから下ろし、手引き歩行で診察室に入りました。 「だいぶ立てるようになったんですね」 「数秒は。補助すれば歩ける感じです」 少しでも主治医には発達の具合をアピールしておきます。 さてさ…

2019.10 外来受診(循環器科・摂食リハビリ)

motherrii.hatenablog.com 前回の受診記録はこちら。 測定・レントゲン【幼児のやり方にレベルアップ!】 採血・エコー検査 小児歯科の摂食リハビリ 長くなったので続きます おしらせ 2か月ぶりの受診になります。 この間、娘は数秒立てるようになりました…

障害児のプール療育ってどんな感じ?【2歳児編】

こんにちは。りい(@aoyamarii)です。 10月も半ばになりましたが、今月で娘の今年度のプール療育が終わりました。 6月に療育園に通いだしてすぐにはじまったプール療育、どんな感じかご紹介しますね。 ※娘は肢体不自由児として療育に通っている2歳児(…

療育に4ヶ月通って出来るようになったこと

先日家庭訪問がありました。 前期のまとめと、後期の目標を確認したり、来年度の見通しについて話し合いました。 前期でできるようになったこと 元気に通うことができました。 1日だけ入院で行けなかった日があるけれど、他は出席することができました。 ご…

2歳娘の医療的ケアについて(2019/09現在)離脱できそうかも?

motherrii.hatenablog.com 今年の初めに娘の医療的ケアについて書きましたが、前回の診察でひとまず医療的ケアがなくなったため、退院後の医療的ケアについてまとめます。 娘は先天性心疾患を持って、39週に生まれました。出生体重は2600g代。心臓の奇形以外…

2019.08 外来受診(循環器科・栄養相談)【経管栄養仮卒業しました!】

motherrii.hatenablog.com 前回はこちら。 すっかり予告してましたが、今回の外来で経管栄養を仮卒業しました! いつの間にかご飯をしっかり食べられるようになった この日の1か月前ぐらいからでしょうか、経鼻カテーテルを入れ直すのが苦痛になってきまし…

【障害児ママの受容と葛藤】知的障害って受け入れられる?

motherrii.hatenablog.com この記事の最後に書いた夏の宿題、考えてみようと思います。 普通とは何か違う子、と思われている 娘は医療的ケア児でした。酸素のチューブや栄養のチューブが顔にくっついていました。一目で「病気や障害がある子だな」と分かる感…

2019.7.13 外来受診(総合診療・循環器科・摂食リハビリ)

前回はこちら。 これを書いている今、8月の受診がすんだところです。記憶曖昧なのでダイジェストでいきます。 総合診療(肺炎入院のフォロー診察) 循環器科で検査がないのでレントゲンのオーダーが入っていました。撮った後、感染対策で隔離された待合で待…

【障害児ママの受容と葛藤】私がなぜ前向きでいられるか

こんにちは。りい(@aoyamarii)です。 この記事は2019年の夏にあげた記事なのですが、思うところがあって一度下書きに戻しました。でもやはりこの部分がないと、他の記事やツイートの内容が完全に伝わらないかもしれないな、と思ったので書き直してもう一度…

肺炎・無気肺入院記録④

こちらの記事の続きです。 入院中に遊べるものを調達しよう 前回の記事にも書きましたが、ベッドの上であまりにも退屈なので、遊びのネタを探そうと早朝に病院の売店に行ってきました。 あたりはシールブックか雑誌…予算が許せば小さなおもちゃでも良さそう…

肺炎・無気肺入院記録③

こちらの記事の続きです。 Day3 元気になってくる 3日目ともなるとspO2も正常値になり、いつものいたずら好きな娘が復活しました。 ベッドの柵でつかまり立ちしたり、ナースコールを触ろうとしたり(いけない)活発ながらも退屈しています。 ふと思ったこと…

肺炎・無気肺入院記録②

こちらの記事の続きです。 反省 急な入院への準備が足りなかった 反省。慌てて準備して玄関に置いておき、入院決定した時点で旦那に持ってきてもらった入院セット。服、衣替えしてない。フリーズドライみそ汁があるのにお椀がない。入浴セット行方不明。完全…

【細菌性肺炎】心臓病児入院記録【無気肺】①

7days ago 熱が出たが受診せず様子見する 心不全持ちの娘が38度越えしたので、いつも入院してるおなじみの病院に「行ってもいい?」とお伺い立てたところ、「来てもいいけどこれから救急車来るからー」と付き合い長い恋人みたいな返し方されたんでとりあえず…

2019.06.13 外来受診(循環器科・予防接種)

前回の受診記録はこちら。 採血なし? 毎月体重測定の前に採血があるのですが、今回はありませんでした。 体重は少し減ってしまいました。 計測室に看護学生さんが指導の方といてお手伝いしてくれたのですが、指導の人が嫌味な言い方をしていて大変そうだな…

6月まとめ(療育園タイムスケジュール)

こんにちは!りい(りい (@aoyamarii) on Twitter)です。医ケア児2歳女子のママをしています。 さてもう6月終わりです。早すぎませんか。どこに消えたのですか。 週に2回の母子通園をはじめたからでしょうか、今月あっという間でした。 ということで今回…

2019.05 療育園見学

motherrii.hatenablog.com 前回までのあらすじはこちら。 motherrii.hatenablog.com 全体としてはこういう流れになっています。 さあ娘、見学に行くよ…! (園のお隣の公園で時間つぶし) 10:00~ 朝のお仕度・検温・水分補給 相談支援員さんに案内してもら…

2019.5.10 外来受診(循環器科)

motherrii.hatenablog.com 前回の受診記録はこちら。 motherrii.hatenablog.com カテーテル検査入院の直後、次の外来受診日が決まりました。 経管栄養の物品受け取りが必要なため、外来は以前と同じ月1回になります。 この日までの注入スケジュール 娘は1…

5月まとめ(2歳娘が児童発達支援を受けるまで)

こんにちは!りい(@aoyamarii)です。医ケア児2歳女子のママをしています。 さてさて、もう5月も終わりですね! 今月2記事しか書けなかった上に、受診記録を書こうとしたら記憶を呼び出すのに時間がかかって記事書けなくなってきたので、ちょっと趣向を…

2019.04 療育センター再診

ここまでのあらすじ 1歳5ヶ月で退院した娘は、発達の遅れが気になるものの、感染対策のため集団には行かないほうがいいと言われていました。リハビリ(理学療法)は訪問看護ステーションからPTさんが訪問で来てくれます。座位がとれるようになったところで…

【カテーテル検査入院】3日目検査後&4日目退院

娘の3泊4日のカテーテル検査入院の記録です。 1日目 入院手続きと各種検査 2日目 MRI検査 3日目 カテーテル検査 検査が終わってから(このページ) 4日目 退院(このページ) でお送りします。 次の外来はいつ? 外来主治医からの今後の方針 退院の日…

【カテーテル検査入院】3日目 カテーテル検査

娘の3泊4日のカテーテル検査入院の記録です。 1日目 入院手続きと各種検査 2日目 MRI検査 3日目 カテーテル検査(このページ) 4日目 退院 でお送りします。 カテーテル検査とは 6:00 栄養注入 7:00 浣腸・テープ貼り 8:30 心臓外科の回診 10:00 バイ…

【カテーテル検査入院】2日目 MRI検査

娘の3泊4日のカテーテル検査入院の記録です。 1日目 入院手続きと各種検査 2日目 MRI検査(このページ) 3日目 カテーテル検査 4日目 退院 でお送りします。 MRI検査とは 6:00 栄養注入 7:30 採血とルート取り 11:00 シャワー浴 11:30 集団保育 12:30 …

【カテーテル検査入院】1日目 入院手続きと各種検査

娘の3泊4日のカテーテル検査入院の記録です。 1日目 入院手続きと各種検査(このページ) 2日目 MRI検査 3日目 カテーテル検査 4日目 退院 でお送りします。 入院準備 10:30 入院手続き 11:30 小児歯科 12:00 外来主治医の診察 12:30 レントゲン~病棟…

2018.04 はじめての訪問看護(母不在の場合&緊急の場合)

motherrii.hatenablog.com こちらの記事の続きになります。 上の子の園行事のため外出する 退院した翌々日、この日から定期的に訪問してもらうことになりました。 そしてこの日はお兄ちゃんの参観日になります。朝ごはんのあと留守を義両親に託し、メモを残…

療育センターの訪問保育②

居宅訪問型児童発達支援 今回の訪問保育に対して居宅訪問型児童発達支援を利用し、受給者証をとりました。2018年度に改正されたばかりなのもあり、あまり浸透していない制度のようです。 外出が困難な障害児を支援する新しいサービス「居宅訪問型児童発達支…

2019.3.14 外来受診(循環器科)

motherrii.hatenablog.com 前回の受診記録はこちら。 注入時間に悩む 娘は経口だけでは足りないのでエネーボを経管で注入しています。 朝7時に注入し、その次は11時と15時。外来の予約時間は9時。この日は循環器科のみで、遅くとも13時に帰れると考…

2018.04 退院、はじめての訪問看護

くたくたで家に帰る 退院は土曜日の午前中でした。検温や外科の先生の診察ののち病院を出ることができます。外科の先生が遅くなったのと、迎えに来た夫が荷物を置きに往復したため、病院を出たのはお昼ご飯の時間でした。 病棟の看護師さんに「元気でね。な…

2018.03 退院支援カンファレンス

motherrii.hatenablog.com この記事の中にある、地域連携室で探してもらった訪問看護ステーションとの出会いの話をします。 連携室看護師の聞き取り 主治医から病状が重いことを告げられた数日後、病室に見慣れない女性がふたりやってきました。 ふたりは地…

きょうだいの息子がいかに振り回されたか②

前回の続きです。 motherrii.hatenablog.com 一般病棟の娘と付き添いの母 病棟での付き添い入院はおよそ10日ほどでした。 初めての付き添い入院。説明がほとんどなく始まり、3時間ごとの授乳、沐浴、娘がいる部屋からは離れられず、ご飯も睡眠もままなら…

2019.2.14 外来受診(循環器科・小児歯科・予防接種)

motherrii.hatenablog.com 前回の受診記録はこちら。 お父さんも外来に来たよ いつもは娘と二人で行く定期受診ですが、珍しく夫が行けるというので途中まで一緒に行ってもらいました。 自家用車で行けるのも楽ですが、純粋に手が多いって楽!出発前の準備を…