ぱんだかえるひよこ

心臓病&元医療的ケア児の通院と療育のことなど

第3回 #難病児ツイオフ 発起人&幹事の雑感①

皆さんこんにちは!難病児ツイオフでおなじみ(になってるといいな)発起人のりいです。

第3回に参加してくれた方ありがとうございました。無事に終わってホッとしています。

 

 

 

 

第1回と第2回はこんな感じでした。

 

 

 

開催までの準備

 

まずはアンケートで日程を決めます。

 

1週間前に開催の告知をしました。

この時お手伝いしてくださる方も募集しています。

前回リスト入れをお手伝いしてもらったらいろいろ楽になったので、告知のあれこれとかも誰かに手伝ってもらえたら嬉しいなぁと募集しました。

 

 

そしたらこんな感じに告知を別媒体で書いてくださる方が…!神…!!

 

 

第2回から参加してくださった、もいもいさん(@moimoi_0110)からはこんなステキなnoteが…!本当に本当に嬉しかったです!!

 

 

当日はこんな感じではじまりました

 

 

 

ツイオフなので、酒とつまみはマストです(個人の感想です)

いつもよりは誰かの目を気にしてつまみ作ってますね。

 

 

私自身がツイオフで呟いた内容まとめ

 

 

 

 

 

 

基本楽しく呟いていますが、他の方の質問とか見ていたらうっかり昔しんどかったことを思い出しブラックな本音が出てしまいました…看護師さんからのリプライをいただいているのでこのツイート見てもらいたいなぁと思います。

 

 

ちょっと長くなりそうな予感なのでここで一旦切ります!

この次の記事では

  • #難病児ツイオフ父親分科会 について
  • 開催中のよびかけいろいろ
  • アイコンを作ってもらったよ!

などについて書く予定です。

 

書きました!

 

あとこんな風にご自身のブログやnoteやインスタでまとめてくれる方こっそり募集します他の方のツイートを使うときは許可もらってね

書いてくれたら私がめちゃくちゃ喜びます。アクセス数も増えるかも?

 

 

元病児であるMayoさんがブログにご自身の発言をまとめてくださいました!

成人先天性心疾患の方、確かに多かったような気がしますね。

 

 

お手伝いしてくださったこぐままさん(@kogumamakumako)が書いてくださったnoteです。ひとりぼっちじゃないと何度も感じることができて本当によかった。私もいつもこぐままさんに助けられています(*´ω`*)

 

 

元患児であるsweet-peaさんも書いてくださいました!現代版ピアカウンセリングというのがなるほとなーと思ってしまいました。私も同じ経験をした人に話聞きたかったんですけど、病気も複雑で経緯がレアケースでどこで会えるか分からなかったんですよね。ここが出会いの場の1つになれば幸いです。ステキな記事をありがとうございました!

 

自分ではじめたことを客観視するのが苦手なので、記事に書いてもらえるのありがたいです…!少しでも雰囲気が伝わるといいなぁ。

 

それではまた、りいでした!