ぱんだかえるひよこ

心臓病&元医療的ケア児の通院と療育のことなど

2020.08 外来受診(循環器科)

 

motherrii.hatenablog.com

 

前回の外来受診はこちら。

MRI検査の結果を聞きます。

 

 

感染対策が徹底的になってきた病院

 

7月からの新型コロナウイルス感染者増加で、この病院の関係者の感染も実は発表されていました。濃厚接触者は全員陰性だったためクラスター感染は起こらなかったようです。そのため外来の感染対策もより厳重になったような気がします。

入り口にはサーモグラフィー、問診は入り口と外来受付での2重チェック、特に人の密集する場所(カラオケボックスやライブハウスなど)に行かなかったかを確認されました。

もちろん我が家は職場学校療育以外の外出はしていませんが、どこで感染していてもおかしくない状況ではあるなぁと感じます。とは言え受診を見送れないので慎重に行動します。

 

先月まではあった絵本棚などの遊べるものは全部撤去されていました。

 

 

採血・身体測定・レントゲン

 

採血はまた座って受けられました。スピッツ3本分の血液を採るために1分以上時間がかかりましたが、娘は全く泣きませんでした。

「みんなでがんばろうね」と、看護師さんが言ったのがよかったのかもしれません。

 

身体測定とバイタルチェックを済ませ、レントゲンをさくっと撮り、ここまではハイペースで進みますが、主治医の診察までは長かったです。

 

 

MRIの結果、薬が増える

 

娘は昨年の4月と今年の2月、そして先月にMRIを撮っています。

今年の2回を見比べた結果大きく変わったところはないが、昨年の分と比べると動きが少し悪くなっているとのことでした。

(画像を見せてもらいましたがよく分かりませんでした)

心臓を休ませるための薬が追加されました。一般的には強心剤と呼ばれる心臓病の治療薬ですが、目的としては脈を抑えて心臓を休ませるのに使うそうです。

 

歩きだして行動が活発になったことが原因だろうか、学齢期には運動制限が必要とは言われていたが、それは今なのか(とは言え幼児なので制限できそうにない)と主治医に話しました。主治医は「制限はできないと思うし、制限してどうこうではないので薬でまず心臓を休ませる」と答えました。

 

1日1グラムから初めて、毎月採血して血中濃度を確認しながら薬の量を調整していくそうです。

 

これで昼の薬は利尿剤と心臓病治療薬の2種類になりました。

昨年4月の時点では改善して毎月の診察は必要ないと言われたほどだったのに、坂道を登るようにとはいかないものなんですねぇ…

 

 

 

とは言え娘は相変わらず元気いっぱいで、何が悪いのか見た目には全く分かりません。先天性心疾患の子ってすごいですね。

 

 

まとめと注意事項

 

すごく落ち込むわけではありませんが、薬が増えたことがちょっとだけ残念な外来でした。娘は問題なく1日3回の薬を飲んで元気に遊びまわっています。薬がうまく効いてくれればいいなと思います。

 

 

私はここで娘の病名をはっきり書いていませんが、先天性心疾患のお子さんがいる方が読んで不安を感じなければいいなぁといらぬ心配をしています。

娘の病気は生まれつきの心奇形を修復する手術の合併症として心不全が起こったもので、心臓手術をした子どもの中でもかなりのレアケースなのではないかと思っています。もし娘と何か共通点を感じて、お子様のことで不安な点や心配な点があるようでしたら、お子様の主治医と話して疑問を解決してほしいと思います。もちろん私も毎月の診察で疑問を解決するように努めますね。

 

ここまで読んでくれてありがとうございました。